부모 교육, 간담회 등 환자 가족 간 교류 통해 심리적 안정 도모
연세대학교 의과대학 용인세브란스병원은 지난 1일과 2일 양일간 라마다용인호텔에서 두셴근이영양증 환자 가족 초청행사인 ‘우리, 함께 걸어요!’를 개최했다.
이번 행사는 두셴근이영양증 환자와 가족이 치료 과정에 긍정적으로 대처하고, 심리적 안정을 찾는 데 도움을 주기 위해 지난해에 이어 2년째 진행됐다. 행사에서는 질병에 대한 정확한 정보를 제공하고 가족 간 교류의 시간을 마련했다.
행사에 필요한 재원은 지구촌교회 등이 ‘2024년 대한민국 피로회복 헌혈 캠페인’을 통해 조성한 ‘용인세브란스병원 너른 품 사회공헌 기금’으로 마련했다.
행사에는 10명의 두셴근이영양증 환자를 비롯해 가족, 의료진 등 50여 명이 참가했다. 참가자들은 오리엔테이션 및 만남의 시간을 가진 뒤 다양한 프로그램에 참여했다. 이기주 사회사업팀장의 ‘스트레스 관리법’ 특강 후, 부모들은 소아신경과 이하늘 교수의 특강 및 간담회에, 환자들은 미술·과학 교실에 각각 참여했다. 이튿날 참가자들은 행사장 인근 놀이공원을 찾아 가족 나들이를 즐기며 행사를 마무리했다.
이하늘 교수는 “이번 행사로 두셴근이영양증 환자와 가족이 심리적인 안정을 찾고 즐거운 추억을 남겼길 바란다”라며 “앞으로도 희귀난치질환을 극복하기 위한 진료와 연구뿐 아니라 환자와 가족에게 도움이 되는 교육 활동에 최선을 다하겠다”라고 밝혔다.
한편, 이번 행사에는 용인세브란스병원 소아청소년과와 사회사업팀, 차의과학대학교 미술치료팀, 지구촌교회, 메이크어위시 재단, 현대모비스 봉사단 등 다양한 기관과 기업에서 동참해 프로그램 준비, 행사 지원 등에 힘을 보탰다.
